Riceviamo spesso domande su chi siamo, come funzioniamo e soprattutto su cosa succede ai dati personali dei membri della nostra Comunità di Ricerca Clinica.
Abbiamo preparato questo articolo per rispondere alle domande più frequenti e fornirti tutte le informazioni necessarie, così da permetterti di partecipare in modo sicuro e consapevole.
Chi siamo?
Siamo una comunità online di pazienti dedicata a mettere in contatto le persone con la ricerca medica.
Nel nostro contesto, per “ricerca medica” intendiamo:
- Studi clinici finalizzati a migliorare la salute e sviluppare nuovi trattamenti.
- Studi osservazionali, che raccolgono dati senza assegnare terapie.
- Sondaggi e questionari, per raccogliere il punto di vista dei pazienti sui trattamenti o sulle cure ricevute, individuare bisogni non soddisfatti e valutare sintomi e aspetti della vita quotidiana.
- Raccolta di dati a fini di ricerca.
- Studi sulla qualità della vita e sull’esperienza del paziente.
- Attività di informazione e coinvolgimento, come newsletter con aggiornamenti scientifici e risultati degli studi, workshop o incontri informativi su sperimentazioni cliniche e terapie.
La partecipazione è sempre volontaria e puoi scegliere di non partecipare o ritirarti in qualsiasi momento dalle attività di ricerca della community.
La nostra priorità è il benessere delle persone: vogliamo che la tua voce venga ascoltata, che la partecipazione sia libera e consapevole e che tu abbia tutte le informazioni necessarie per prendere decisioni informate.
Protezione dei dati: la tua privacy è la nostra priorità
In quanto azienda europea, rispettiamo pienamente il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR), che garantisce un uso sicuro e responsabile delle informazioni personali.
Per saperne di più, ti invitiamo a consultare l’infografica che abbiamo preparato su:
- quali dati raccogliamo
- perché ne abbiamo bisogno
- come vengono conservati
Ricorda che puoi esercitare in qualsiasi momento i tuoi diritti di accesso, rettifica, cancellazione, limitazione, opposizione o portabilità dei dati, scrivendoci a: info@comunitadiricercaclinica.it.
I tuoi dati sono conservati in Danimarca e vengono mantenuti solo per il tempo strettamente necessario agli scopi per cui sono stati raccolti.
Studi clinici: quello che è importante sapere
Abbiamo già pubblicato in passato alcuni articoli sugli studi clinici, ma ecco un breve riepilogo dei punti fondamentali:
- La partecipazione è completamente volontaria e non comporta alcun obbligo.
- Puoi ritirarti dallo studio in qualsiasi momento, senza conseguenze.
- Gli studi clinici si svolgono sotto rigidi controlli etici e medici.
- Tutti gli studi sono valutati e approvati da comitati etici e autorità sanitarie competenti.
- I pazienti non sono “cavie”, ma persone che contribuiscono al progresso scientifico e allo sviluppo di nuove terapie.
Non siamo un’azienda farmaceutica né un’associazione di pazienti
Non vendiamo farmaci e non siamo un’azienda farmaceutica.
Siamo una comunità che facilita il contatto tra pazienti e ricerca clinica in modo semplice, sicuro e accessibile, mantenendo sempre il paziente al centro.
Allo stesso tempo, non siamo un’associazione di pazienti.
La Comunità di Ricerca Clinica è una comunità di persone che condividono un interesse comune — la ricerca medica — e che si incontrano online per:
- restare informate sulle opportunità di ricerca
- condividere esperienze
- sostenersi a vicenda
- scambiare informazioni
Operiamo in modo flessibile, partecipativo e orientato all’ascolto.
Partecipa anche tu
Se vuoi entrare a far parte della Comunità di Ricerca Clinica, ti basta cliccare qui:
L’iscrizione è gratuita e non comporta alcun impegno.
Per qualsiasi domanda, puoi sempre scriverci a: info@comunitadiricercaclinica.it
Grazie per aver letto l’articolo: restiamo a tua completa disposizione!