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“Mi sono sentita ascoltata”: Alison racconta il suo primo studio clinico

"Mi sono sentita molto informata. Ho avuto diverse telefonate prima dello studio e il team di ricerca mi aveva inviato il materiale informativo prima ancora che andassi in ospedale. Così ho potuto leggerlo in anticipo e sapere quali domande fare una volta arrivata."

~ Alison

Questa volta attraversiamo i confini della nostra Comunità per raccontare la storia di Alison, membro del British Research Panel (BRP), una comunità di pazienti britannica che, come la Comunità di Ricerca Clinica in Italia, fa parte della rete europea di comunità di pazienti di James Lind Care.

Alison convive con la BPCO dal 2012 e sta partecipando al suo primo studio clinico con il supporto della comunità. Ci racconta cosa l’ha spinta a partecipare alla ricerca e com’è stata finora la sua esperienza come partecipante.

Scopri la sua esperienza in 6 momenti

1) «I trattamenti per la BPCO sono molto limitati e sono rimasti invariati per molto tempo. Se c’è qualcosa che può migliorare la mia salute o quella di qualcun altro in futuro, vale la pena partecipare.»
2) «Una delle cose più importanti per me è stata sapere che questo studio non mi avrebbe richiesto di smettere di usare i farmaci che già assumo.»
3) «Mi sono sentita molto informata. Avevo ricevuto il materiale prima ancora di andare in ospedale, così potevo leggerlo e sapere quali domande fare una volta arrivata.»
4) «Durante lo studio mi è stato chiesto di usare una protezione solare 50. Quella spray mi dava problemi respiratori, così l’ho segnalato e il team ha accolto il mio feedback.»
5) «Si sono organizzati con molta attenzione per venire incontro ai miei impegni. Sono loro ad adattarsi alle mie esigenze, invece di essere io a dover adattare tutto a loro.»
6) «Vorrei assolutamente conoscere l’esito e i risultati dello studio. Vorrei sapere se avrà avuto successo e se questo trattamento sarà disponibile anche in futuro.»
Lo sapevi che?

La Comunità di Ricerca Clinica non è una realtà isolata. Fa parte della rete di comunità di James Lind Care, un’organizzazione europea con sede centrale in Danimarca, specializzata nella creazione di comunità di pazienti e nel loro coinvolgimento nella ricerca clinica.

Oggi la rete comprende comunità in 11 Paesi europei: Regno Unito, Danimarca, Svezia, Italia, Francia, Germania, Spagna, Austria, Norvegia, Polonia e Ungheria, ed è in espansione fino a 20 comunità.

Complessivamente, queste comunità riuniscono 350.000 persone interessate alla ricerca e alla possibilità di contribuire al progresso della medicina. Di queste, 15.000 fanno parte della nostra Comunità di Ricerca Clinica italiana.

Entrare nella nostra Comunità significa quindi entrare a far parte di una rete europea di persone che, attraverso la partecipazione agli studi, la condivisione delle proprie esperienze e il proprio punto di vista, possono contribuire a rendere la ricerca sempre più vicina alle esigenze di chi convive con una condizione di salute.

Vuoi contribuire anche tu e far sentire la tua voce? Raccontaci la tua esperienza, le tue esigenze o il tuo punto di vista sulla ricerca clinica. Clicca sul pulsante qui sotto per scriverci via email.

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