I pazienti portano una conoscenza unica

A cura di Daniele Giani
Ottobre 8, 2026

“I pazienti mi hanno insegnato che vogliono essere parte della ricerca. Sanno che è una strada importante verso una vita migliore, ma vogliono avere una voce più forte e sentire che l’industria farmaceutica li ascolta. E penso che sia giusto che sia così.”

~ Rasmus, Responsabile del Coinvolgimento dei Pazienti presso la Comunità di Ricerca Clinica

Sei riflessioni sul coinvolgimento dei pazienti

1) Il coinvolgimento dei pazienti dovrebbe essere un’attività continua e coerente, non limitata a pochi momenti della ricerca clinica. È importante mantenere il contatto con i partecipanti, imparare dalle loro esperienze e portare questi insegnamenti nei progetti successivi.

2) I pazienti possono contribuire allo sviluppo di nuovi trattamenti in diversi modi, non solo attraverso la partecipazione agli studi clinici, ma anche tramite comunità di pazienti online e offline, associazioni di pazienti e altre realtà.

3) Coinvolgere i pazienti significa coinvolgerli come partner durante l’intero processo di sviluppo di un farmaco: dalle prime fasi, quando vengono progettati il protocollo e il progetto di ricerca, fino al momento in cui il farmaco viene lanciato e arriva sul mercato.

4) I pazienti sono fondamentali nello sviluppo dei farmaci. Sono loro che dovranno assumere il trattamento, quindi dovrebbe essere naturale e normale che il loro punto di vista venga preso in considerazione nella ricerca clinica.

5) I pazienti hanno esperienze che i ricercatori non hanno e possono offrire prospettive che altrimenti rischierebbero di essere trascurate, anche su aspetti pratici come modalità e frequenza di assunzione di un farmaco.

6) Gli studi clinici possono essere adattati maggiormente alla vita quotidiana dei pazienti ascoltando un gruppo rappresentativo di persone, integrando i loro suggerimenti e sviluppando studi che tengano maggiormente conto delle loro esigenze e della loro quotidianità.

Chi è Rasmus

Rasmus è il Responsabile del Coinvolgimento dei Pazienti presso la nostra Comunità di Ricerca Clinica e da diversi anni si occupa di come coinvolgere più attivamente i pazienti nella ricerca clinica.

Racconta perché le esperienze e i punti di vista dei pazienti siano importanti, come possano contribuire a rendere gli studi clinici più rilevanti e accessibili e perché sia importante che la ricerca parta dalle persone che, in ultima analisi, dovrebbe aiutare.

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