“OGGI HO TROVATO UN EQUILIBRIO CON LA BPCO. CI SI PUÒ CONVIVERE, CE LA POSSIAMO FARE!”

Fin da piccola Marialuisa aveva molti problemi di salute e si ammalava frequentemente di polmoniti e broncopolmoniti. Dopo un periodo particolarmente difficile in cui ha avuto frequenti episodi di polmonite bilaterale e ha preso il COVID-19, i medici le hanno diagnosticato la BPCO. Percorriamo insieme la sua storia, dalla diagnosi fino all’accettazione e convivenza serena con la malattia.

Vivere con la BPCO

“Quando mi hanno diagnosticato la BPCO, mi sono sentita anormale. La prima reazione è stata pensare che non servissi più a nulla”, spiega Marialuisa.

La BPCO (broncopneupatia cronico-ostruttiva) è una malattia cronica progressiva, cioè che si sviluppa lentamente negli anni. Consiste in un’ostruzione delle vie aeree non reversibile accompagnata da una forte infiammazione dei bronchi che provoca difficoltà respiratorie, tosse persistente e muco.

“Mi ricordo la domanda che ho fatto all’inizio al mio pneumologo: “Ma per quanto dura?” e lui mi ha guardato con un’espressione che mi ha fatto rabbrividire e mi ha risposto: “Per tutta la vita”. Mi sono scoraggiata e ho pensato di arrendermi, ma poi piano piano la situazione ha cominciato a migliorare.

Al momento, non ci sono cure risolutive per la BPCO e la terapia è volta a controllare i sintomi e ridurre il rischio di riacutizzazioni, cioè episodi di improvviso aggravamento dei sintomi.

“La più grande sfida è la fatica, che mi limita nelle attività quotidiane come fare le scale. Mentre prima riuscivo a essere attiva ventiquattro ore, adesso devo riposarmi”, dice Marialuisa.

Un equilibrio con la malattia

Inizialmente, la diagnosi di BPCO ha pesato molto su Marialuisa e sui suoi familiari. La preoccupazione dei figli e la necessità di riadattare il proprio stile di vita hanno peggiorato lo stato d’animo di Marialuisa.

“È stato come passare da Wonder Woman a nonnina ed il passaggio è stato troppo veloce”, spiega Marialuisa.

Oggi Marialuisa è logopedista ed è riuscita ad adeguare i ritmi del lavoro alle necessità della sua condizione di salute. Ha imparato ad ascoltare i campanelli d’allarme e ad accettare i propri limiti.

“Prima pensavo di non farcela mai, neanche a fare le cose minime, adesso invece ho una vita quasi normale e quando trovo una difficoltà la affronto senza scoraggiarmi. Ho trovato un equilibrio: dal pensare di essere finita, ho cominciato a dire che non è vero. Ci si può convivere, ce la possiamo fare!

Anche fare movimento ha contribuito ad un miglioramento generale nel morale di Marialuisa.

“Ho ripreso a fare un po’ di sport. Faccio yoga, pilates e acquagym, tutto adattato alla condizione respiratoria per non perdere il controllo. Queste attività mi aiutano a vivere in maniera più serena”.

Inoltre, in quanto nonna, il tempo con i nipoti è prezioso; per questo motivo Marialuisa ha adottato dei piccoli accorgimenti che le permettono di giocare con loro ogni volta che può.

“Con i miei nipotini va benissimo, anche se ho dovuto imparare che, mentre prima potevo giocare per terra, adesso gioco sul divano”, dice ridendo.

Uno scambio che aiuta e conforta

Di recente, Marialuisa è entrata a far parte del gruppo Facebook I(n)spirare Insieme per pazienti affetti da BPCO. Ci ha raccontato che, nel leggere la conversazione tra altri due membri del gruppo, si è accorta di aver già vissuto alcune problematiche di cui stavano discutendo.

“Questa iniziativa consente uno scambio positivo e utile tra persone che hanno affrontato le stesse difficoltà o che le stanno tutt’ora affrontando”.

Il gruppo Facebook è moderato dalla Comunità di Ricerca Clinica e ha lo scopo di fornire ai pazienti con la BPCO una piattaforma in cui dialogare apertamente per condividere esperienze e scambiarsi consigli su come gestire meglio la BPCO.

“Quando ti danno la diagnosi, ti senti sola. Entrando in quel gruppo mi sono accorta che non sono sola e che ci sono tante persone intorno a me che ogni giorno affrontano le stesse problematiche. Sul gruppo ci possiamo aiutare e sostenere a vicenda”.

Se volete saperne di più ed entrare a far parte del nostro gruppo Facebook I(n)spiriamo insieme, potete cliccare qui.

Alla Comunità di Ricerca Clinica, vogliamo ascoltare la storia di ciascuno dei nostri membri e dare forza alla loro voce. Se volete condividere la vostra storia con noi, scriveteci a info@comunitadiricercaclinica.it.

A cura di Marina Vidotto