Carmen è stata una possibile candidata per uno studio clinico sulla BPCO con la Comunità di Ricerca Clinica. Tuttavia, lo studio proposto non era adatto al suo profilo clinico. Oggi ci racconta perché la ricerca è così importante per lei e come è stato il suo percorso con noi.
La storia di Carmen
Circa cinque anni fa, Carmen ha scoperto di avere la BPCO, dopo una serie di bronchiti gravi. Purtroppo, il suo percorso riabilitativo è stato interrotto durante il Covid, portando ad un peggioramento della sua condizione. La malattia pesa notevolmente sui ritmi di vita di Carmen, spingendola a prendersi varie pause in ogni attività quotidiana che svolge.
“Sono sempre stata molto attiva, soprattutto in casa. Mi piace stare in giardino e fare tutti i lavoretti per tenerlo in ordine, ma tendo ad affannarmi molto. Quindi, ho trovato questa soluzione: ho un gioco sul computer, tipo un solitario. Quando mi metto a fare qualcosa in giardino e vedo che ho bisogno di una pausa, mi siedo e faccio il solitario finché la respirazione migliora. Per questo, una cosa che prima avrei fatto in due ore, adesso mi prende un giorno”, spiega Carmen.
La BPCO è una malattia cronica con sintomi respiratori persistenti che compaiono progressivamente, tra cui dispnea, tosse e mancanza di respiro. Una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo aiutano a frenare il peggioramento dei sintomi ma ancora non esiste una cura risolutiva per la malattia.
“Tutto quello che prima facevo normalmente è diventato una complicazione e con il tempo ho dovuto imparare a fermarmi quando non ce la faccio più”, dice Carmen.
Partecipare alla ricerca
La ricerca clinica è il motore nel progresso della medicina e senza di essa non disporremmo di terapie efficaci per molte delle malattie che oggi sono curabili. Carmen ha sempre avuto grande fiducia nella ricerca, perché ritiene che permetta di studiare e capire meglio come funziona il corpo umano e trovare nuove risposte scientifiche.
“Per me partecipare alla ricerca è un dovere. Solo così sento di dare il mio contributo che può portare ad avanzamenti medici per le generazioni future. Per questo motivo, se posso, sono disposta ad aiutare”, spiega Carmen.
Ogni studio clinico ha una serie di criteri di eleggibilità, cioè una lista di caratteristiche che i pazienti devono avere per poter partecipare.
Purtroppo, Carmen non è risultata eleggibile per questo studio sulla BPCO.
“Mi sarebbe piaciuto molto far parte di questa ricerca ma purtroppo c’era un parametro che non me lo ha permesso. Tuttavia, da matematico capisco che negli studi clinici le domande debbano essere poste in maniera accurata e precisa e che tutti partecipanti debbano avere caratteristiche simili. Per questo mi sento tranquilla, ho fatto quello che potevo”, continua Carmen.
Una partecipazione guidata
Alla Comunità di Ricerca Clinica, le nostre infermiere guidano i pazienti in tutto il processo di selezione e partecipazione agli studi. Ascoltare i bisogni di ciascuno è fondamentale per costruire relazioni di fiducia con i nostri membri e rappresenta uno dei nostri valori chiave. Le telefonate personalizzate dalle nostre infermiere permettono una comunicazione individuale e fanno sì che ciascun paziente si senta valorizzato e ascoltato.
“In ogni momento del processo sono stata trattata molto educatamente da tutti. Diana è splendida, mi ha guidata e mantenuta informata costantemente in maniera paziente e gentile. Alla visita i medici sono stati veloci e cortesi, fornendomi anche molte più spiegazioni di quante avessi chiesto”, dice Carmen.
Nonostante non abbia partecipato a questa sperimentazione, Carmen non perde la speranza di partecipare ad altri studi clinici in futuro ed è motivata a contribuire ad interviste e altre iniziative organizzate dalla Comunità di Ricerca Clinica.
“La mia esperienza con la Comunità di Ricerca Clinica è stata molto positiva e ha rafforzato ancor più la mia convinzione di prendere parte alla ricerca. In futuro, se possibile, darò nuovamente il mio contributo!”, conclude Carmen.
Ogni giorno ci impegniamo a migliorare l’esperienza di partecipazione negli studi clinici per ciascun paziente interessato. Per questo diamo valore all’opinione di tutti!
Se volete entrare a far parte di una comunità di pazienti in crescita, darci la vostra opinione sulla ricerca e leggere le ultime novità, iscrivetevi alla Comunità di Ricerca Clinica qui: Registrarsi – Comunita Di Ricerca Clinica.